Hacer presente la diferencia silenciosa.

En setiembre 2018, la agrupación cultural Calidoscopia de Solsona, Cataluña y en concreto Victor Perez, filosofo, me invitaron a participar en un ciclo de conferencias sobre el pensamiento divergente. Lo viví como un gran honor, poder dar voz a un colectivo que normalmente es muy poco visible en nuestra sociedad, INCLUSO dentro de la comunidad de personas con discapacidades no tiene un lugar muy importante. Se trata de aquellas personas, que, debido a su condición vital, sea desde su nacimiento o como en otros casos, de forma abrupta a partir de un accidente o provocado lentamente por una patología en concreto, están en una situación de dependencia total. Se puede decir que en estas personas sus capacidades de adaptación e intercambio con su entorno social y material están gravemente reducidas o permanentemente dificultadas. Esto se debe, entre otros factores, a unas dificultades en sus competencias del movimiento, la percepción y/ o la comunicación. La charla tuvo un gran impacto entre los oyentes, casi todas personas que no están relacionadas con el campo de la discapacidad y es por esto que quisiera darle ahora forma de articulo para nuestra página web.
Ya sé, que es atrevido usar esta forma de presentación, pero la idea es dar de pensar y reflexionar…
Me encontré la primera vez hace 25 años con este colectivo. cuando me contrataron en una escuela de educación especial, la Institucio Balmes S.C.C.L. en Sant Boi de Llobregat, donde sigo trabajando, aunque pocas horas, hasta hoy. Mi tarea era instaurar la área de enfermería y terapia ocupacional, algo completamente novedoso en aquellos momentos. Tenía experiencia como Terapeuta con niños con parálisis cerebral en otra escuela. Pero la realidad era completamente diferente. Me encontré con niños que no hablaban, que casi no se movían, algunos con graves problemas sensoriales añadidos como por ejemplo ceguera, sordera, y lo único que hacían, era, estar tumbados, respirando y con suerte, aparecía alguna sonrisa al hablarles. No sabía qué hacer con ellos. Como voy a averiguar qué les pasa a estas criaturas y como sé, cuando me necesitan como enfermera??? Algún lloro, algún grito me hacía suponer un malestar. Pero podía significar de todo. Después de tres días, me acuerdo muy bien, me metí en el lavabo horrorizada y pensaba. ¿¿Qué haces tú aquí???¿¿Que has perdido entre estos niños?? y allí empezó la aventura del acercamiento a ellos, sobre todo con el reconocimiento de mis propios límites en poderles entender y realmente encontrarme con ellos.
En este camino largo, que requería sensibilidad y las ganas de aprender, cambiar y dejarme sorprender me ayudó muchísimo el concepto de Basale Stimulation®, creado por Prof. Dr Andreas Fröhlich. que ya conocí de mis estudios como Terapeuta en Alemania. En Balmes empezamos a trabajar con el concepto en aquellos tiempos.
El concepto facilita un acercamiento a estas personas a través de ofertas de intercambio y ayudas muy sencillas para darles orientación en su vida. ES un concepto centrado en el cuerpo y usándolo como punto de partida, se aprende comunicarse justamente a través del propio cuerpo teniendo en cuenta las reacciones corporales del otro. El contacto corporal se considera fundamental para ayudar al otro a sentirse y crear así una idea de su identidad como persona y además facilita que se mueva voluntariamente a su manera sin o con ayuda. Es un concepto regido por el respeto hacia el otro en su ser diferente. No se quiere cambiar al otro, si no se pretende acompañarlo y crear seguridades para que descubra, entienda y se orienta cada vez un poco más en su entorno, que establezca relaciones con las personas que le cuidan y se comunique activamente con ellos.

Desde mis inicios en la escuela, hubo muchos cambios como entender la discapacidad. El enfoque ya no es puramente medico sino sobre todo social. A nivel mundial, en el marco de la ONU, liderado por las propias personas con discapacidad y sus múltiples asociaciones se originó en el 2006 la declaración Internacional de los derechos de las personas con discapacidad. Lo más importante es, que se reconoce a los niños con discapacidad el derecho de educarse en la escuela ordinaria, compartiendo el espacio y su tiempo con niños de su misma edad sin tener en cuenta sus condiciones e aptitudes. Se creó la idea de la educación inclusiva que requiere la flexibilización del sistema escolar. Es una tarea difícil y desafiante, pero al mismo tiempo emancipadora para todos. Ya no se debería educar para estar preparada para una sociedad de competencia, donde gana el mejor, el más listo y el más rápido. Los primeros pasos están hechos. Pero lo curioso es, que las escuelas de educación especial están cada vez más llenas. Sobre todo, tenemos un alumnado con grandes discapacidades. muchas veces van acompañados de problemas de salud importantes. Se está creando un grupo de personas que no tienen lugar en esta inclusión. La escuela ordinaria no está preparada, demasiados niños en una clase y pocos recursos para poder enfrentar este reto de incluir a todos. Hay niños que necesitan una atención enfocado en una su particularidad, un espacio diferente a un aula con mesas y sillas, que corresponde a sus necesidades particulares.
Y esto no pasa solamente en las escuelas. En el mundo de las residencias para atender la tercera edad, por ejemplo, se extiende cada vez más el modelo de atención centrada en la persona. Pero si miramos la realidad, instituciones grandes, personal con poca formación específica para entender la diversidad y sobre todo presupuestos limitados, dificultan la tarea de centrar la atención a un individuo único y muy especial con una experiencia vital detrás, que le ha hecho ser como es hoy en día a pesar de su patología.
Abandonar el trabajo asistencial por un modelo basado en el constructivismo, creando cada vez las condiciones conjuntamente con la persona atendida, son un sueño tanto en las residencias como en los hospitales que atienden necesariamente también apersonas con necesidades muy especiales.
Como profesional, que le encanta y disfruta con la práctica y hace asesoramientos y supervision en los diferentes instituciones, que se ocupan de personas con impedimentos graves y con necesidad de apoyo generalizado, me permito invitarles a Ustedes a su mundo. Hablaré a partir de ahora en primera persona. Me he permitido darles voz a personas diferentes. Todos los casos son ficticios, reflejan una suma de mi experiencia profesional. Soy muy consciente, que no sé y no sabré nunca como sienten y como viven realmente su situación. Me ha surgido esta idea con el único fin es intentar a sensibilizar a todos vosotros de su situación vital.
Porque de nosotros y de nuestra visión depende su cualidad de vida. Quiero hablar por ello para hacerles visible en nuestra sociedad.
UN NIÑO con PLURIDISCAPACIDAD:
Mira me….. si, ..puedes…. mirarme. no como lo haces habitualmente: cuando nos encontramos por casualidad: una mirada rápida y cuando hemos pasado te giras, con una cara de espanto. Ayyy, si podría leer tu pensamiento. Es así: no soy este hijo tan guapo que aprende todo con rapidez y siempre es el primero en todo., el orgullo de cualquier madre. También voy a la escuela, pero me cuesta entender dónde estoy, los cambios me asustan, no reconozco mis compañeros y aceptar y conocer a una profesora nueva , me lleva todo el curso. Además, llevo pañales siempre y no noto cuando tengo que hacer pipi. Pero si, cuando hago cosas mayores, lo noto y aviso con mis grititos que necesito ayuda. Si tengo suerte alguien me entiende y me cambia. a veces lo hacen, sin darse cuenta que estoy presente. Me giran, hop, listo sin dirigirme la palabra, porque hablan entre ellos de la película de ayer. Después estoy tan tensa y asustada, que necesito tiempo para relajarme. Esto es el momento cuando no quiero saber nada del mundo y juego con mis babas., hago burbujas, ruidos con mi boca, esto se hacer y me da mucha seguridad y me llena de placer porque me siento a mí misma.
Me miras con pena, seguro que piensas que vida más horrible tienen sus padres. pendiente de este niño durante todo su vida, ni proyección profesional de la madre, ni descanso en verano, ni fiestas, ni salidas…. es como tener un bebe para siempre.
Pues mírame ahora; aquí estoy. Demasiado grande para una silla de paseo, sí, es cierto, ves bien, no puedo caminar… Esto es la pregunta que se hace constantemente a mi madre: camina???? pero, caminará???? parece que sea el criterio más importante para ser considerada una persona. seguramente no podré caminar nunca, pero me encanta estar en el suelo fuera de mi silla y voltear entonces siento mi cuerpo, que gusto, que placer, a veces me doy un golpe y me asusto. He aprendido empujarme con mi pie yo solo para llegar a los zapatos que se han dejado a mi lado. Si las pillo, rápidamente chillan y me las quitan. No ven que he sido capaz de llegar a ellos???
Es más, no solamente no camino, mi cuerpo no me escucha y no me puedo mover como vosotros. Cuando quiero coger algo, mis brazos se ponen más rígidos, no las puedo dirigir al objeto deseado y si finalmente lo alcanzo, mi mano no se abre como quisiera. Es así y esto desde que nací. pero a veces consigo coger algo. Mi chaqueta, el mantel de la mesa, un objeto blando que cuelga en mi silla. y si soy capaz de pillarlo, me encanta llevármelo a la boca. Es así como entiendo y uso los objetos. Se enfadan con migo y rápidamente me lo arranquen de la boca. En vez de jugar conmigo. ¿Entonces me ponen un puzzle en la falda, es duro, me hago daño cuando intento tocarlo ya no me interesa y para qué sirve, si no lo puedo coger y llevármelo a la boca???
Ayyy, además al abrir la boca, me caen las babas, mi madre me pone un pañuelo, para que no se ve tanto que mojo todo. “Pero que es esto. una persona mayor, a quien le cae la baba”……..qué asco, debes pensar.
A veces me hacen un masaje, es como si me darían caricias fuertes, esto me ayuda a sentirme y después muevo un poco mejor mis brazos. Pero la chica en bata blanca solamente viene dos veces a la semana, La espero cada día. ¿Porque los otros no me hacen lo mismo???
Si tengo la suerte, que alguien se interesa por mí y me habla y se toma suficiente tiempo, si entonces me relajo, sonrío y respondo a mi manera con sonidos, con un grito, alguna palabra suelta. Es mi lenguaje, para mi es normal. Hablo así. No conozco otra manera de expresarme. Mis padres me entienden y en el cole algunos también. esto me hace sentir seguro y feliz.
Pero mucha gente se asusta cuando hablo a mi manera, porque no saben que les quiero decir y como seguir la conversación. Se van, me dejan y yo me quedo con las ganas de conocer esta persona.

Persona mayor, en una residencia
Hola, soy Adela, soy muy mayor, he tenido una vida dura y muy activa, hace muuuuchos años nos hemos venido del sur para encontrar una mejor vida aquí, me he casado, he educado 5 hijos y después 8 de mis muchos nietos les he criado también.. Claro, sus madres trabajaban fuera de casa y yo los llevaba al cole, mi marido los recogía y hasta la noche estaban en casa., Me gustaba tener el hogar siempre limpio y acogedor para toda mi familia. Una vida plena con altibajos. sin parar siempre en movimiento… hasta hoy .Pues , una vida de estar orgullosa de ella.
¿Y ahora????? me cuesta mucho acordarme de las cosas. empiezo hacer algo y….no sé qué quería . En mi casa, ya no me quieren tener. Mucho trabajo, a veces no me acuerdo ir al baño. …Al principio intenté esconder mis fallos delante de mi marido y funcionó. Pero al final… todo el mundo se da cuenta que no soy normal, ya no soy la persona que era. Supongo que ya no me aguantan, me han traído a este lugar donde tengo que vivir ahora. No me gusta. gente que nunca he visto. ¿¿Que tengo que ver con ellos!???? Y una señora está en mi habitación casi siempre, también por la noche. Le han puesto hasta una cama. Qué raro, no lo entiendo. Me enfado con ella. No la quiero en mi habitación. Siempre he dormido con mi marido en una cama grande y cómoda, ¿Dónde está mi cama y mi marido?. Tengo una cama taaaan estrecha. Me da miedo caerme de ella.
Cada vez me acuerdo menos de las cosas. ¿Hijos??? ¿Nietos y nietas cuantos???-
Este joven que me viene a ver a veces aquí en este lugar tan extraño entre viejos, cascarrabias, llorones, debe ser mi novio…. pero qué hago yo aquí???? Sin hacer nada. Ni puedo cocinar, ni limpiar. me muevo todo lo que puedo. Estoy muy cansada y me siento en estos sillones, que después no puedo levantarme sola. cuando me cogen dos de los blancos debajo del hombro me pongo muy nerviosa, angustiada, ¿qué van a hacer con migo??? donde me llevarán, que me pasara? Quiero marcharme de aquí, fuera de esta prisión, grito, pego, escupo. Aquí no quiero estar.
¿Qué ha pasado??? No me recuerdo- porque aquí con estas chicas jóvenes, todas en blanco- que miedo- que entran con migo hasta en el lavabo- ni allí me dejan sola…Me ponen un pañal, no sé porque, soy muy limpia y me molesta todo el día. Cuando intento de quitármelo, se enfadan con migo.
Pero lo peor es cuando me llevan a la ducha y lo hacen cada día. Que es esto ducharse cada día. No lo he hecho nunca. y en los últimos tiempos en casa, menos. Me llevan a una sala blanca, cuando la veo ya me pongo muuuy tensa. Me arrancan la ropa entre dos. a veces hay uno de los chicos muy jóvenes, también en blanco. Pero que han pensado. ni mi marido me ha visto en esta situación así. Y les extraña que protesto y les insulto. No quiero estar desnuda delante de extraños. Dios mío, y después me ponen debajo del agua, cae en mi cabeza sin aviso, esto es cuando yo me movilizo para salvarme, que frio, que horror. ¿Porque esto???? ¿Es el castigo por no ser normal??? Si puedo, pellizco, les cojo de su ropa, pego, hago todo para defenderme y sin éxito, son más fuertes que yo y siempre ganan. Parece toda una batalla y esto debajo del agua. Ellos también se mojan. pero son dos y yo sola y nadie me entiende. Después estoy muuy cansada y no quiero saber nada de nadie, ni del mundo. Me resigno.
Últimamente me empiezan a fallar las piernas, cuando quiero moverme para que no me duelan, las chicas de blanco me paran y me sientan porque tienen miedo a que me caiga. Yo, que he criado a 5 hijos y 8 nietos, … han acordado con mis hijos que me pongan un cinturón para que no me mueva sola y me caiga. Esto me angustia muchísimo, no puedo moverme, caminar, estirar las piernas para que se me pase ese hormigueo que siento en ellas y que me molesta mucho. .. Prisionera de verdad, atada.
Y … tanta comida, todo el día me quieren hacer comer…. me traen algo que no sé qué es. No siento los gustos de la comida. Para mí todo tiene el mismo gusto. Cuando me hablan, no entiendo siempre las palabras. no sé, que quieren de mí.
Pero a veces hay momentos cuando ponen música, un bolero, lo conozco y empiezo a cantar y bailar … esto son los momentos que me siento feliz….
Persona en cuidados intensivos
Aquí estoy, no sé exactamente donde, lleno de tubos; sin moverme, tumbado boca arriba- la postura que nunca he soportado, pero esto es lo de menos. Todo es blanco y gris. Tu sabes que ruidos escucho todo el día?????, pip , pip, pip,….tschoff, tschoff, schhhhhh. y voces, gritos a veces. lo peor es que no entiendo que dicen. esto da miedo. Estoy todo el día espantado. no me relajo casi nunca y cuando al final he podido dormir un poco, estos gritos me despiertan…parece que la gente allá corre todo el día, por arriba abajo. percibo nervios, estrés inquietud…y esto me estresa a mí y me tenso con todo mi cuerpo.
Y las luces de colores, Siempre hay luz – no sé cuándo es de día y de noche, siempre todo igual. ¿¿¿porque no me quitan las luces y los ruidos constantes???? necesito algo que me protege. Cierro los ojos y me siento en una especie de trance, no sé qué es – ni despierto- ni durmiendo, no puedo pensar, no sé qué pasa aquí en esta sala y a mi lado.
Vaya susto, ahora alguien se ha acercado a mí, yo que sé, que me ha hecho. No avisan, ni explican, soy parte de las maquinas que hay en mi alrededor.
Algo grave me ha pasado. No lo sé y supongo me quieren salvar. Pero el miedo que siento todo el día, con estos ataques de repente y los ruidos, un infierno en mi alrededor, me hacen meterme aún más dentro de mí para protegerme y sentirme más seguro. ¿No sé, si esto ayuda a que pueda curarme??????Cuando se me acerca algo o alguien, veo solamente sombras .no sé quién está conmigo, las voces son como un murmullo, no las entiendo, y a veces son tan fuertes como otro ataque- no las conozco y no sé qué dicen.
¿Me siento perdido en un mundo desconocido- Porque no me coge nadie en brazos y me acaricia???? ¡Necesito sentir a alguien cerca de mí, piel con piel y no estos roces que no sé para qué sirven!!!! ¡Socorro!!!! ¡sacadme de aquí!!!!

Si, los tres somos muy, diferentes, pero vivimos en una situación muy parecida. cada uno está en un lugar diferente. Pero hay cosas que nos pasan a los tres.
Nuestra realidad es, que vivimos muchas veces en un “Caos” perceptivo, en un mundo y entorno que corresponde a vuestras necesidades y no a las nuestras. No podemos hacer nada para orientarnos sin ayuda de vosotros, nuestros familiares y los profesionales que nos cuidan.
Para vosotros las voces del entorno son normales y entendibles, pero a nosotros nos llegan como si fueran una lengua de otro planeta, demasiados estímulos: imágenes y ruidos, no podemos reconocer que realmente es importante para nosotros. no vemos, ni oímos igual como vosotros, necesitamos ayuda, alguien tiene que organizar este Caos!!!!!!! Y después las paredes y techos que miramos a la fuerza, todo en blanco y gris. Nada donde detenerse con la mirada. Es como caer en un vacío.
Necesitamos pequeños rituales que se repitan a lo largo del día para reconocer las situaciones cotidianas que vamos a compartir. Necesitamos que alguien se acerca con cuidado a nuestro cuerpo de tal manera que no nos asustamos. necesitamos a alguien que es capaz de escuchar nuestro lenguaje corporal y que tenga la paciencia y el tiempo para esperar hasta que somos capaces de participar en una actividad, aunque sea con su ayuda.
Sí, tenemos pluridiscapacitad, demencia, o como lo queréis llamar, pero no somos la pluridiscapacidad o nuestro diagnóstico.
Somos personas, si, como tú, solamente diferentes.
Aunque vivimos en dependencia de vosotros, tenemos nuestras necesidades y es importante que las descubrís y las conozcáis.
A veces nos sentimos tratados como objetos, como muebles, por ejemplo, cuando nos lavan, nos dan de comer, nos visten y nos sientan y levantan. Ya sabemos, que se hace por nuestro bien. Pero se sigue un protocolo estandarizado y no se tiene en cuenta que nosotros realmente necesitamos.
• necesitamos sobre todo personas que descubran y reconozcan con sensibilidad nuestras necesidades
• Necesitamos a personas que nos ofrecen proximidad corporal para poder sentir que no estamos solos y para sentirnos vivos.
• Necesitamos proximidad corporal para poder llegar a lo que nos interesa y para poder soportar lo que nos rodea sin miedo.
• Necesitamos a otros que nos organicen nuestro espacio vital de tal manera, que nos podamos orientar en el sin sentirnos amenazados.
• Necesitamos a otros que realizan las actividades de la vida diaria con nosotros de tal manera que las comprendamos, las reconozcamos y que nos sirvan de orientación en el día día.
• Necesitamos a alguien quien nos entiende sin usar el lenguaje verbal.
• Necesitamos a alguien que nos facilita cambios y movimiento para poder sentir nuestro propio cuerpo y así sentirnos vivo y como persona.
• Necesitamos que nos respeten como persona con su propia historia y experiencia en cualquier momento y situación, aunque nuestro comportamiento a veces es incomprensible a la primera vista.
• Necesitamos que alguien se para e investiga porque reaccionamos a veces con comportamientos raros.
• Necesitamos a personas que son capaz de abandonar sus rutinas y protocolos para encontrarse con nosotros.
• Necesitamos a alguien que reconozca nuestros grandes esfuerzos, aunque los logros son pequeños.
• En resumen: necesitamos relaciones fiables, personas que nos entienden y que nos protegen delante del CAOS y nos aceptan tal como somos.

Porque no solamente somos PLURIDISCAPAZIDAD.
También somos PLURICAPACITADOS. nuestras capacidades no se ven a la primera vista. Solamente escuchando y observando las podéis descubrir en cada uno de nosotros:
• Me mantengo en vida, aunque mi situación vital es muy difícil
• Demuestro capacidad de adaptación a las circunstancias de un entorno que no me facilita la orientación y que me es muy hostil.
• Soy capaz de sentir a otros y a mi entorno a través del contacto corporal directo.
• Tengo estrategias para protegerme cuando las circunstancias son demasiado difíciles para mí: Me aisló, juego con mi cuerpo o hago ruido para solamente escucharme a mí mismo y olvidarme de los ruidos que no entiendo .
• Soy capaz de usar mi cuerpo para comunícame contigo a través de mi respiración, el tono muscular, mis movimientos y mis sonidos, gestos y miradas.
• Soy capaz de expresar mis sentimientos; sufro, me enfado, me pongo a la defensa y expreso mi felicidad.
• Soy capaz de amar y captar tus sentimientos.

y si sabes escucharme, seguramente descubres muuucho mas.

Estamos hartos que nos vean a través de nuestra discapacidad. Muchas veces nos miran a trozos. segmentados: Ven el cuerpo y la musculatura para tratarnos, escuchan nuestra historia vital, pero no ven como sufrimos ahora, se hacen sus fantasías sobre lo que les queremos expresar o sobre lo que nos pasa, sin mirarnos verdaderamente y tenernos en cuenta. nos diseñan un plan de tratamiento muy lejos de lo que nos interesa.
Deciden lo que es importante para nosotros que aprendamos, sin tener en cuenta nuestros deseos y posibilidades.
Y cuando algo no nos interesa o no lo entendemos o nos da miedo y rechazamos la participación, entonces somos vagos, no cooperamos y se enfadan con nosotros.
Sabemos que no es fácil tener en cuenta a cada uno de nosotros con todas nuestras particularidades. Hay que ser valiente y atreverse a entrar en una comunicación muy diferente.
Pero si lo intentáis, quizás empezáis
A VERNOS TAL COMO SOMOS, AHORA, Y NO COMO TENDRIAMOS QUE SER, PENSANDO EN LOS CRITERIOS DE LA NORMALIDAD O COMO OS GUSTARIA QUE SEAMOS.
Formamos parte de la humanidad que realmente está compuesto por individuos con una diversidad, también funcional, extremamente amplia. la normalidad es lo que cuenta.
¿Qué es ser normal y quien define qué es lo normal?
Encontrarte con alguien de nosotros, te da la oportunidad de empezar a pensar de otra manera, somos generadores de valores, de aquellos que realmente importan en esta vida.:
Te podemos enseñar a mirar en vez de ser mirado, te enseñamos como enfrentarte a retos sin temor y vergüenza, puedes aprender con nosotros vivir una vida sin metas influenciado por otros. y lo más importante:
Un encuentro honesto y autentico con alguien de nosotros, sin expectativas, te puede llenar de felicidad, aprendes a apreciar y vivir el momento sin proyección de futuro y valorar las cosas pequeñas como una sonrisa o sentir que alguien se relaja en tus brazos. Puedes aprender a bajar el ritmo y parar y no dejarte presionar por una vida siempre con prisas y miles de cosas que hacer.
Sabemos que la vida con nosotros no siempre es fácil… pero vale la pena tenernos presente como parte de la sociedad y no olvidar o escondernos más. Realmente somos Nosotros que ayudamos a humanizarla.
Para aprender esto, hay que dejar atrás ideas preconcebidas, miedos, prejuicios y viejas creencias.
Mira nos cómo somos…que sabemos hacer y percibe que queremos compartir contigo.
Artículo del setiembre 2018 y revisado para pagina WEB el 15.3.2019
Barbara Roller
Enfermera y Terapeuta ocupacional,
Formadora de Basale Stimulation®
Presidenta de la Asociación para el Desarrollo de Basale Stimulation®